“엄마, 나 너무 힘들어요. 내 마음 좀 봐주세요.”
“시우가 말로 표현할 수 있다면, 지금 이렇게 말할 것 같아요.”
시우 엄마가 한 말이다. 시우는 초등학교 3학년이다. 자폐성 발달장애를 갖고 있다. 시우는 5세 때 처음 어린이집에 갔다. 원장 선생님은 2주 정도 시우를 지켜보다 조심스럽게 말했다.

“ 시우가 언어가 많이 늦고, 전반적으로 발달이 느리네요. 병원에 가서 검사를 받아보면 어떨까요?”

엄마는 아이를 데리고 병원에 갔다. 자폐성 발달장애 판정을 받았고. 엄마는 “설마, 내 아이가? 장애는 아닐 거야. 조금 느린 것 뿐일 거야.”라고 생각했지만 자신을 원망하기도 했다.

“왜 몰랐을까? 5세까지 옹알이와 알아듣기 힘든 말뿐, 의미 있는 단어는 하나도 없었는데... 눈을 마주치지 않고, 이름을 불러도 반응이 없었고, 상호작용도 안 되고, 까치발로 자동차 줄 세워 놓기를 했는데....”

엄마는 아이의 장애를 쉬 받아들이지 못하고, 6세가 되어서야 놀이치료, 언어치료를 시작했다. 아이의 학교생활은 순탄하지 않았다. 아이나 가족이나 정신적, 육체적으로 힘든 일을 많이 겪었다.

코로나19로 외부 활동이 제한된 지금, 시우도 아주 힘들고 혼란스러운 상태이다. 에너지와 활동량이 많은 아이인데, 마땅히 해소할 방법이 없다 보니 짜증과 머리박기, 소리 지르기는 행동이 심해졌다. 아직 언어표현이 부족하다 보니, 몸짓과 손끌기 등으로 자기감정을 표현한다. 더구나 감정조절이 어렵다 보니 한 번 울면, 쉬 그치지 않는다.

엄마는 외부 활동 시에는 대중교통과 택시를 주로 이용한다. 그동안 아이와 잘 다녔다고 생각했는데 갈수록 힘들다. 아이는 반복적으로 하는 행동이 점점 커지고, 소리 지르기나 머리박기 등 돌발 행동도 자주 한다. 그러다 보니 버스에서 다른 승객들이 불편함을 호소한다. 엄마는 속내를 말한다.

“도중에 버스에서 세 번이나 내려 걸어온 적이 있어요. 장애인 콜택시는 대기 시간이 길고 배차가 안 되는 경우가 많아요. 장애인 택시를 기다리다 결국 일반 택시를 이용하는 경우가 많아요. 수요는 많은데 공급이 턱없이 부족하죠.”

“장애 아동이 이용할 수 있는 복지관, 수영장, 체육관 등의 다중시설도 많이 부족해요. 이용하기 위해 대기 등록을 하고, 최소 1~2년을 기다려야 하죠.”

엄마는 관계 기관에 바람이 있다. 장애인 콜택시 공급을 늘려, 이용자가 불편 없이 이동할 수 있도록 해주면 좋겠다. 또 장애 아동이 이용할 수 있는 다중시설을 많이 설립했으면 한다. 한편 장애에 대한 인식 교육은 어린 시기부터 있었으면 한다.

시우는 엄마 아빠랑 있을 때 가장 행복해한다. 굳이 무엇을 하지 않아도 바라만 봐주고, 웃어주고, 사랑한다고 말하면 아이는 안다. 특히 시우는 주말에 엄마 아빠랑 차를 타고 나들이 가는 시간을 좋아한다. 엄마도 여느 가족과 같이, 가족이 함께 산책하고, 맛있는 것도 먹는 시간이 가장 행복하다.

“장애에 대해 편견 없는 시선으로 바라봐 주세요! 장애를 가진 것이 죄가 아니잖아요? 우리 시우가 사회 구성원으로 함께 살아갈 수 있도록 따뜻하게 맞아주었으면 해요.” 시우 엄마의 말은 틀린 게 없다. 우리가 변할 때다.

* 취재 : 최순자 시민기자