“이제 말귀가 통해서 예쁘고, 보람돼요.”

도완이는 초등학교 2학년이다. 아이 때부터 뒤집기, 걷기 등 뭐든지 발달이 늦었다.  단어 발음은 거의 안 됐다.  엄마, 아빠 단어도 못 했다.  18개월 때 발달센터를 찾았고 검사 결과 자폐성 발달지연이라 했다. 이후 3년에 한 번씩 받는 재검 결과, 언어 발달장애 진단을 받았다.  

엄마는 도완이 애기 때는 교류할 사람이나 장소가 없는 외진 곳에서 살았다. 돌이켜 보니 아이와 둘이서 많이 힘들었던 기억이 떠오른단다. 지금도 초등학생이지만 어린아이 키우는 것과 같다.

사랑해요~ 라고 하니깐 저렇게 표현해준다

사랑해요~ 라고 하니깐 저렇게 표현해 준다

식당에서 가족과 함께

외출 중


도완이는 어린이집에 다닐 때는 다른 친구들과 어울리지 못하고 혼자서 손뼉을 치고 다녔다. 엄마는 아이를 어린이집에 보냈지만, 제일 힘든 시기로 기억된다. 왜냐하면 매일같이 어린이집에서 도완이가 다른 친구를 물거나 할퀴었다는 전화를 받아야만 했기 때문이다.

그랬던 도완이가 이제는 눈도 마주 보고 상황에 맞게 말을 하고, 상대방이 한 말을 어느 정도 이해할 줄 안다. 지난달부터는 태권도 학원에 다닌다. 물론 아직은 사회성이 없어 혼자 먹고 혼자 놀기는 하나 처음으로 비장애 아이들과 함께 하는 시간을 보내고 있다.

백일즈음

백일즈음

돌 사진

돌 사진

3살 어린이집 가던 날

3살 어린이집 가던 날


도완이는 학교에 가지 않는 방학 때면 오전 두 시간 정도 집에서 홀로 지낸다. 엄마 아빠는 일하러 갔고 동생은 어린이집에 가고 없다. 돌봄 도움을 받는 활동 지원 선생님은 오후에 오신다. 그러다 보니 주로 혼자서 레고를 하거나 태블릿 PC로 자신이 좋아하는 공룡 게임 등을 한다.

엄마는 그 시간에 도완이를 학습적으로 도움을 받을 수 있는 곳에 보냈으면 한다. 발달센터는 1회 이용 시 5만 원 전후의 비용이 든다. 엄마로서는 부담이 되는 금액이다. 그러다 보니 비교적 저렴하게 이용할 수 있는 공부방이나 지역아동센터에 보내고 싶다. 그곳에서 이해력과 사회성이 낮은 도완이에게 학습에 실제적 도움을 줄 수 있는 개별 지원이 되면 좋겠다는 생각이다.

또 장애아가 편리하게 이용할 수 있는 복지관에도 보내고 싶다. 그러나 복지관은 이용자가 많아 늘(코로나19 상황 제외) 대기해야 하는 상황이다. 게다가 집에서 가까운 교하나 운정에는 복지관이 없다. 멀리 문산이나 일산으로 가야 하는 상황이다. 그러므로 집 가까이에 대기하지 않아도 되는 충분한 인원을 수용할 수 있는 복지관이 생겼으면 하는 바람도 있다.

동물원에서

동생과 한컷 1 

동생과 한컷

동생과 한컷 2

강원도에서 함께

강원도에서 함께


느리지만 조금씩 나아지는 도완이와 엄마는 오늘도 한 걸음씩 걷고 있다. 이들의 애씀을 지지하고 응원한다. 무엇보다 도완이가 동생과도 잘 놀고 엄마, 아빠와 행복하게 지내길 바란다. 아울러 엄마의 바람도 이루어져 보통의 아이들과 자연스럽게 어울리는 날을 그려본다.



* 취재 : 최순자 시민기자